KIRJOITUKSET
Skitsofrenian kirjosta kärsiviä – kuten minua – on kuunneltava hoidon aikana
julkaistu Turun Sanomissa 28.08.2020
Olen 27-vuotias koulutettu kokemusasiantuntija, vertaisohjaaja ja sanataideohjaaja. Sairastuin teini-ikäisenä vakavaan masennukseen ja ahdistuneisuushäiriöön. Sain apua nuorisopoliklinikalta ja aikuispsykiatrian poliklinikalta. 2015 sairastuin kuitenkin psykoosiin ja skitsoaffektiiviseen häiriöön, joka kuuluu skitsofrenian kirjoon. Tätä edelsi pitkä jakso raskasta fyysistä ja psyykkistä kuormitusta.
Nykyään välttelen liikaa stressiä ja kuormitusta. Välillä on kuitenkin hyvä pysähtyä miettimään, voisinko keventää arkeani jostakin kohdasta tai muutoin huolehtia itsestäni paremmin. Käyn terapiassa toista vuotta.
Minulla oli itselläni paljon ennakkoluuloja psykoosisairauksia kohtaan, mikä teki sairastumisestani vielä rankemman kokemuksen. Toivoisin julkisessa keskustelussa pyrittävän stigman purkuun, koska sairastuminen jo itsessään on vaikea paikka itsetunnolle. Voisin kuvitella, että häpeä vaikeuttaa hoitoon hakeutumista sekä halua myöntää itselleen sairastuneensa. Usein tilanne ehtii mennä pahaksi, jolloin tarvitaankin jo pakkohoitoa, mikä ei tietenkään ole paras vaihtoehto.
Aina toisinaan uutisoidaan tai vähintäänkin kommenttikentissä päivitellään, kuinka jonkin kamalan teon tehnyt ihminen on elänyt vaikean elämän ja kärsinyt mielenterveyden häiriöistä, mikä voi antaa kuvan, että näillä asioilla olisi suoraviivainen syy-seuraussuhde.
Akuutti psykoosi, ainakin yhdistettynä aktiiviseen päihderiippuvuuteen ja persoonallisuushäiriöön kasvattaa riskiä väkivaltaan. Uhrit ovat lähes poikkeuksetta läheisiä ja hoitohenkilökuntaa, eivät tuntemattomia ihmisiä, kuten viihde ja media voivat antaa ymmärtää.
Väkivallan riskiä voisi vähentää akuuttien kriisien ennakoiminen sekä skitsofrenian kroonistumisen ennaltaehkäiseminen hyvällä hoidolla. Psykoosissa ollessani olisin kaivannut ympärilleni rauhallisia ja turvallisia ihmisiä. Olin suuren osan ajasta kauhuissani, pelkäsin kuollakseni. Useimmiten koin, että minua kohdeltiin, ei kohdattu.
Kommunikointi psykoosissa olevan kanssa voi olla hyvinkin haastavaa, mutta en voi liikaa korostaa turvallisen ja toimivan vuorovaikutuksen toipumista tukevaa merkitystä. Psykoosi on aina kriisi ja siitä jää usein trauma – ihmistä ei saa jättää henkisesti heitteille, selviytymään yksin.
Hoidon kehittämiseksi on kuultava itse skitsofreniaan sairastuneita ja koulutettuja kokemusasiantuntijoita, joilla on kokemustietoa niin sairaudesta kuin toipumisestakin. Kokemuspuheenvuorot ja muu kokemusasiantuntijaosaaminen pitäisi integroida tiiviisti jo sosiaali- ja terveysalan koulutuksiin.
Kuka tahansa voi sairastua ja niin sairaus kuin toipumisenkin polku ovat yksilöllisiä. Skitsofreniaankin sairastuneet on nähtävä kokonaisvaltaisina ihmisinä eikä diagnoosilähtöisesti oireiden yhdistelminä.
Mediassa annetaan mielestäni liikaa huomiota lääkevastaisuudelle. Esimerkiksi artikkelit ihmisten painajaismaisista sivuoireista ja lääkkeettömyyden tuomasta helpotuksesta antavat yksipuolisen kuvan psyykenlääkkeistä.
Edelleen kuulen keskusteluissa myös käytettävän alentavaa sanaa mielisairas, aivan kuin sairaus jotenkin määrittelisi ihmisen. Lisäksi sanaa hullu viljellään kuvaamaan milloin mitäkin ja ketäkin.
Vaatii suurta rohkeutta mainita sairastavansa jotakin skitsofrenian kirjoon kuuluvaa sairautta lähes missä hyvänsä kontekstissa. Etenkin sosiaalisessa ja muussa mediassa asiasta kertominen voi vaikeuttaa esimerkiksi työpaikan löytymistä.
Koen itse olevani onnekas saadessani tehdä töitä avoimesti sairauteni kanssa. Toki satun olemaan kiinnostunut juuri kokemusasiantuntijuudesta ja taiteen kentästä, joilta löytyy ehkä useammin tietoisuutta ja ymmärrystä näihin asioihin.
Minka Salmirinne
Paranemisen prosessit. Näin otin mielen voimani takaisin askel kerrallaan.
Julkaistu aiemmin Saidan Päästä irti -blogissa sivulla lily.fi, täällä.
Tämä on mielenterveystarinani. Olen kärsinyt vuosia pakko-oireisesta häiriöstä OCD ja kuntoutunut niin hyvin, että suurimman osan aikaa OCD on muisto vain. Vähän yli vuodessa olen päässyt pisteeseen, jossa moni vanhoista haasteista tuntuu nyt naurettavan helpoilta. Siksi halusin kirjoittaa siitä, mitkä vaiheet kävin läpi, jotta pääsin tähän asti. Kirjoitin strategiastani teille täällä, mutta kuntoutumiseen liittyy myös paljon muuta. Ensiksi kuitenkin pieni alustus häiriöstä ja siitä, mitä siitä ajattelen.
Pakko-oireinen häiriö OCD (Obsessive compulsive disorder)
Pakko-oireinen häiriö on mielenterveyden häiriö, ja se jaetaan diagnostiikassa kahteen: pakkoajatuspainotteiseen ja pakkotoimintopainotteiseen pakko-oireiseen häiriöön. Itselleni on diagnosoitu pakkoajatuspainotteinen OCD.
Itse en jakaisi häiriötä näin kahteen, koska pakko-oireisen häiriön luonne on sama, liittyivät pakkotoiminnot eli kompulsiot sitten mielen sisälle tai näkyvään fyysiseen maailmaan. Useimmilla on molempia kuten itselläni oli. Mekanismi on se, että ahdistaviksi koetuista ajatuksista yritetään päästä eroon. Etsitään pakokeinoa kompulsioilla eli millä tahansa, joka veisi ahdistuksen pois. Tällaisia ovat esimerkiksi erilaiset tarkistelut ja varmistelut. Kompulsointi taas lisää ahdistusta ja tarvetta kompulsoida. Lopulta ihminen elää taistele-pakene-tilassa. Mieli vaatii yhä enemmän kompulsointia ja ajatuksista tulee pakkoajatuksia, jotka pyörivät mielessä tauotta. Ahdistus on musertava.
Syytä häiriölle ei varsinaisesti tiedetä, mutta oma teoriani on se, että jokin stressaava tai ahdistava tilanne saa ihmisen välttelemään ajatuksia ja tunteita. Tämän seuraksena päädytään tilanteeseen,jota kuvasin ylempänä. Syntyy OCD. Jatkuva taistele-pakene-tila saa aivot ylikierroksille ja tekemään uusia hermoratoja aivoihin kompulsoinnin seurauksena. Tämän seuraksena aivot menevät tulehdustilaan, joka entisestään vaikeuttaa tilannetta. Aivot alkavat huutaa kompulsointia ja ihminen jää vangiksi tuskalliseen kierteeseen. Tila muistuttaa mielestäni jonkinlaista addiktiota.
Mikä oli oma lähtötilanteeni?
Itselläni oli teini-iässä todella stressaava elämäntilanne, joten sairastuin syömishäiriöön. Sain itseni siitä kuntoon, mutta siirsin riippuvuuskäytökseni ruuasta alkoholiin. Lopulta lopetin alkoholinkäytön vuodeksi ja riippuvuuskäytöksestä tuli OCD. Koen, että nämä kaikki kolme olivat minulle yksi ja sama ongelma. Yritin välttää vaikeita tunteita, enkä osannut käsitellä niitä.
Minulla oli hyviä ja huonoja kausia, mutta elin ”tuurilla”. Minulla ei ollut mitään kontrollia omaan hyvinvointiini. Olin tunteideni ja ajatusteni uhri. Olin niiden vallassa. Vuosia elin siten, että päässäni soi tauotta todella ahdistava pakkoajatus. Vähän niin kuin rikkimennyt levy. En tajunnut yhtään, mistä oli kyse. Lopulta käsitin, että minulla oli OCD, mutta en tiennyt, mitä sille voisi tehdä. Muistan miettineeni, etten tiennyt, oliko kompulsioiden tekeminen hyvä vai huono asia.
Elämäni aikana olin kokeillut terapioita, joista toisista oli hyötyä ja toisista haittaa. Obsessiivisuuteni ei kuitenkaan helpottanut. Vuosikymmenen sinnittelyn jälkeen romahdin kesällä 2018 ja läheisteni tuella pääsin intensiiviterapiaan. Olin siellä kuusi päivää ja tajusin, että minun täytyy kohdata pelkäämäni asiat, jos haluan parantua. Täytyy harjoitella uusia taitoja ja muuttaa asioita. Olin onnekas, sillä perheeni tuki asiaa taloudellisesti. Siitä syystä päätin, että koska minulle tarjotaan tällainen tilaisuus, osoitan kiitollisuuteni minua auttaneille läheisille antamalla prosessille 150%. Oli se sitten kuinka vaikeaa tahansa. Niin myös tein.
PROSESSI
En mene tässä kirjoituksessa strategiaani sen enempää, koska minulla on erillinen postaus asiasta (täällähän se). Prosessi kuitenkin on noudattanut erilaisia tasoja, joten halusin niitä avata tässä.
1. Uhri- vai selviytyjäprosessi
Aluksi olin tilanteessa, jossa olin lukenut OCD:n olevan krooninen ja elinikäinen sairaus. Paras mahdollisuus oli päästä ”remissioon”. Se ei kuulostanut kovin houkuttelevalta ja elinkin pitkään ”tuurielämää”. Sain lopulta tarpeekseni ja aloin selvitellä asioita. Sain selville, että OCD ei välttämättä olisikaan mikään elinikäinen kuolemantuomio, joka aloitti uuden prosessin.
Prosessin voimalause:
”Jos en edes yritä olla selviytyjä, tulen aina olemaan uhri.”
2. Etsintäprosessi
Aloin hakea tietoa asioista. Luin kirjoja ja luin artikkeleita. Luin kokemuksia. Olin nettiterapiassakin. Pakko-oireisen häiriön ohjekirjoissa ja nettiterapiassa oli paljon hyviä neuvoja, mutta ne eivät saaneet minua tarttumaan toimeen. Ne eivät olleet riittävän konkreettisia. En osannut soveltaa niitä omaan elämään. Joka tapauksessa sain paljon ymmärrystä ja tietoa OCD:hen liittyen. Se antoi uskoa ja pohjusti tulevaa tekemistä. Oli kuitenkin saatava konkreettisempaa apua.
Prosessin voimalause:
”Päästäkseni tilanteen herraksi, minun on tunnettava viholliseni läpikotaisin.”
3. Arvo- ja motivaatioprosessi
Tämä prosessi oli jo aikaisemmin alkanut, mutta intensiiviterapia käynnisti tämän prosessin kunnolla. Minulla oli vihdoin todellista toivoa ja konkreettisia ohjeita, miten edetä.
Ennen tekoja kävin kuitenkin prosessin, jota kutsun arvo- ja motivaatioprosessiksi. Usein ihmiset odottavat jotakin motivaatiota syntyväksi, mutta omasta mielestäni motivaation voi tehdä myös itse. Ei sitä kannata odotella. Arvo- ja motivaatioprosessissa tein itselleni selväksi, miksi olen muuttamassa elämääni? Onko elämäni nyt elämisen arvoista? Miksi haluan sitä muuttaa? Mitä olen valmis tekemään muuttaakseni sen? Mitä haluan tehdä elämässäni? Millainen ihminen haluan olla? Mitä haluan saavuttaa? Siitä syntyi motivaatio, joka on kannatellut minua tähän päivään asti.
Prosessin voimalause:
”On suurempi riski jatkaa elämää kärsimyksen vallassa kuin tehdä kaikkensa yrittääkseen muuttaa se.”
4. Sanoista tekoihin – prosessi
Tämä on prosesseista vaikein. Ei kukaan ihminen halua tehdä tuskallisen epämiellyttäviä asioita, mutta tiesin, että jos halusin muutosta, minun oli vain ryhdyttävä töihin.
Aloitin harjoittelun. Yritin mennä ahdistuksista läpi kompulsoimatta hinnalla millä hyvänsä. Yritin joka päivä. Välillä onnistuin, välillä en onnistunut. Matkan varrella opin todella merkittäviä oppiläksyjä ns. OCD:n voittamisen hiljaista tietoa, joka vaikutti aiemmin oppimani lisäksi oman strategiani muotoutumiseen.
Koen, etten varsinaisesti tehnyt altistusharjoituksia peloilleni vaan ”elin altistuksessa”.
Prosessin voimalause:
”Harjoittelen joka hetki, jotta minusta tulisi mestari.”
5. Itsemyötätunnon prosessi
Koska epäonnistuin harjoitellessani jatkuvasti, alkoi uusi prosessi, jota kutsun itsemyötätunnon prosessiksi. Kukaan ihminen ei kestä tämän prosessin mukana tulevien mokien määrää ilman itsemyötätuntoa. Muuten ei jaksaisi nousta aina ylös ja yrittää uudelleen. Itsemyötätunnon prosessissa opettelin antamaan itselleni anteeksi. Opettelin puhumaan itselleni kauniimmin. Kehitin mieleeni uuden äänen, joka kannusti ja kehui minua.
Prosessin voimalause:
”Olen hyvä sellaisena kuin olen.”
6. Hyvinvoinnin prosessi
Tässä prosessissa aloin selvittää sitä, mikä tekee minut hyvinvoivaksi. Laitoin ruokavalion uuteen uskoon, pidin huolta ulkoilusta ja liikkumisesta. Aloin seurata unen laatua ja huolehtia siitä, että stressitasot pysyvät kurissa ja aikaa jää levolle. Ruokavalioksi muodostui ketogeeninen ruokavalio, josta voit lukea täältä. Prosessiin kuului myös omien rajojen asettamista.
Prosessin voimalause:
”Pidän itsestäni huolta.”
7. Viimeistelyn ja ylläpidon prosessi
Nyt koen olevani viimeistelyn ja ylläpidon prosessissa. Olen jo todella hyvä tässä OCD:n voittamisessa, mutta välillä taannun hetkellisesti. Minulla on jo hyvät mielenterveystaidot, itsemyötätuntoa ja itseluottamusta, mutta heikolla hetkellä ne eivät vielä kanna. Perustukset on isketty maahan, mutta talo vielä huojuu.
Nyt joulun aikaan harjoittelin käyttämään taitoja ”lomapaniikkiini”, joka on heikoin kohtani. Lomapaniikki juontuu siitä, että lomalla ”pitäisi” olla kivaa ja rentoutua, joten OCD iskee aina siihen. Käytin taitojani loistavasti yli viikon, mutta uudenvuodenaattona OCD sai vallan muutamaksi tunniksi, kunnes sain taas taitoni valjastettua käyttööni.
Prosessin voimalause:
”Annan itselleni luvan olla onnellinen.”
Tämä prosessi on ollut valtavan raskas ja antoisa. Uskon, että olen saanut tulehdustilan aivoissani vähenemään ja muokattua aivojen hermoratoja niin, että minun on päivä päivältä yhä helpompi ja helpompi käyttää mielenterveystaitojani siten, että valitsen omaa hyvinvointia tukevia asioita. Kuten olen aiemminkin sanonut, en usko mitenkään, että OCD on minulle elinikäinen ongelma. OCD on minulle kuitenkin oppiläksy, joka vaikuttaa minuun positiivisesti koko elinikäni ajan. Tämän 7-portaisen prosessin seuraksena olen voimaantunut ja paljon onnellisempi ihminen.
Loppuun haluan kirjoittaa vielä Tommy Hellstenin ”Elämän paradoksit” samannimisestä kirjasta, sillä niistä jokainen on pitänyt paikkansa tällä matkalla.
”Matkalle pääsee se, joka pysähtyy”
”Vahvuus löytyy heikkoudesta.”
”Jos etsit turvaa, elä vaarallisesti.”
”Saat sen, mistä olet valmis luopumaan.”
”Mitä vähemmän teet, sitä enemmän saat aikaan.”
”Vain yksin voi olla yhdessä.”
”Vain yhdessä voi olla yksin.”
”Jos etsit ikuisuutta, elä tässä ja nyt.”
Viimeinen on suosikkini. Rohkeutta pelkojen voittamiseen <3
Rakkaudella, Saida
Kirjoittaja on Saida Suonio, kasvatustieteiden maisteri (11/2015). Hän kirjoittaa omiin kokemuksiinsa ja erilaisiin lähteisiin viitaten. Saidan käyttämät menetelmät ja harjoitteet eivät välttämättä sovellu kaikille sellaisenaan. Huomioi aina yksilöllinen kokonaistilanne ja käänny tarvittaessa ammattilaisten puoleen.
Kokemuksien kautta ehjemmäksi aikuiseksi
Blogikirjoitus on alunperin julkaistu Diakonissalaitoksen sivuilla ja löytyy täältä.
Inka Kuusikoski valmistui tänä vuonna kokemusasiantuntijaksi. Tällä hetkellä hän työskentelee kokemusasiantuntijana VamosSampo-hankkeessa Turussa. Kokemusasiantuntija on omien kokemuksiensa kautta asiantuntija ja voi olla toisille tukena elämän vaikeissa tilanteissa, koska hän on saattanut itsekin kohdata samankaltaisia asioita. Hän voi myös lisätä ihmisten tietoisuutta ja ymmärrystä pitämällä luentoja oppilaille, opettajille ja esimerkiksi lääkäreille tai hoitajille. Hän voi olla myös pitämässä esitystä isoissakin tapahtumissa. Kokemusasiantuntija voi toimia kehittämistyössä, yksilötyöskentelyssä, pitää vastaanottoa, ohjata ryhmiä ja myös monissa muissa tehtävissä. Ammattilaisetkin voivat hyödyntää kokemusasiantuntijan osaamista, esimerkiksi Vamoksessa Inka saanut tehdä todella monipuolisia kokemusasiantuntijatehtäviä.
Nuoruuden aikaa
Olen kokenut paljon elämäni aikana, vaikka olen vasta 27-vuotias. Rikkinäisestä perhetaustasta huolimatta minusta tuli kokemuksieni kautta ehjempi aikuinen. Olen kokenut vanhemman alkoholismin, yksin jätetyksi tulemisen, turvattomuuden ja hylätyksi tulemisen tunteen. Olen varhaisessa iässä menettänyt veljeni ja ollut lastenkodeissa. Äitini on ollut minulle aina rakas ja minä äidille, mutta kaikki ei silti ollut kohdallaan. 14-vuotiaana olin ensimmäistä kertaa lastenkodissa, mutta hetken päästä olin jo takaisin kotona.
Olen kokenut väärät asuinalueet, väärät piirit ja väärät tunteet. Mutta mikä on väärä tai oikea? Sen kun tietäisi.
En kuitenkaan luopuisi kokemuksistani, ne ovat tehneet minusta sen mitä olen tänään. Kuitenkin näin vanhempana ja ehkä viisaampana juuri ne asiat tuntuvat vääristäneen monia käsityksiäni elämästä. Olin rikkinäinen, enkä osannut korjata itseäni ilman apua. Minut huostaanotettiin 16-vuotiaana ja menin uudestaan lastenkotiin. Se saattoi pelastaa elämäni. En ollut niinkään itsetuhoinen, ennemminkin välinpitämätön. En välittänyt hyvinvoinnistani, yritin vain selvitä seuraavaan päivään. Jälkeen päin ihmettelen, miten voimani riittivät edes siihen.
Aikuisuuden kynnyksellä
Pääsin yläasteen jälkeen lukioon ja hetkeksi rauhoituin. Tunsin, että minulla oli joku päämäärä ja jotain mihin pureutua. Kuitenkin 18-vuotiaana muutin omilleni ja menetin taas elämänhallintani. Vuoden kuluttua äitini menehtyi. Pidin kaiken sisälläni, mutta seuraavan vuoden päästä kaikki räjähti käsiin. Sekosin. Kirjaimellisesti. Kolme päivää olin syömättä ja nukkumatta. Jouduin psykoosiin ja passitin puolivahingossa itseni psykiatriseen sairaalaan Kupittaalle. Sekin saattoi pelastaa henkeni.
”Mikä minua vaivaa?”
Ajattelin, etten tarvitse lääkkeitä. Söin kuitenkin niitä kiltisti vuoden, ehkä puolitoista kunnes sain uuden psykoosin. Menin uudestaan osastolle ja sain diagnoosin. Diagnoosini, ja syyt mitkä johtivat siihen, ovat perimmäisiä syitä siihen, miksi minusta tuli kokemusasiantuntija. Paranoidinen skitsofrenia. Mutustelin suussani sanaparia. Aikaisemmalla osastojaksollani muistan sanoneeni lääkärilleni: ”Huh, onneksi minulla ei ole skitsofreniaa”. Eikö olekin koomista?
Skitsofrenia. Eikö se tarkoita sitä, että kuuluisin pakkopaitaan pehmustettuun huoneeseen? Ei. Olen aivan kuten kuka tahansa muukin. Diagnoosia on ollut vaikea sulattaa, mutta joka päivä sitä on helpompi käsitellä. Sain selityksen sille, miksi ajatukseni tuntuivat oudoilta. Selityksen sille, miksi kuulin ääniä.
Osastolta päästyäni koin olevani taas tyhjän päällä. Koulu oli tauolla ja suuntani oli enemmän tai vähemmän hukassa. Päästin itseni hunningolle ja unohdin olevani tärkeä.
Joskus siihen tarvitsee ulkopuolisen lämmön ja muistutuksen, että ymmärtää olevansa tärkeä.
Itseluottamusta ei kuitenkaan voi rakentaa kehujen ympärille. Mutta kun toinen kohtelee sinua lempeästi ja hyväksyvästi, se lisää ymmärrystä, että voisi kohdella itseä myös niin. Vaikka saatan olla monissakin asioissa puutteellinen, välillä voin hymyillä peilille.
Miten minulla menee nykyään?
Olen voinut jo pidemmän aikaa hyvin. Minut saa voimaan paremmin ainakin parisuhde, ystävät, liikunta, musiikki, piirtäminen ja hyvä ruoka. Tietenkin myös terapia ja työskentely itseni eteen ovat olleet minulle tärkeitä avaimia hyvinvointiin. Olen todella kiitollinen ja onnellinen jokaisesta päivästä. Viime vuonna tajusin, että voin niin hyvin, että voin hakea kokemusasiantuntija-koulutukseen. Pääsinkin sinne ja se oli yksi elämäni hienoimmista kokemuksista. Opin paljon uutta ja jo ennen valmistumistani pääsin töihin Turun Vamokselle.
Työ Vamoksen Sampo-hankkeessa on antanut minulle varmasti enemmän kuin minä sille. Tai siltä minusta ainakin tuntuu. Se on korvaamatonta, miten mielipiteeni otetaan huomioon ja minua arvostetaan.
Olen vihdoin työyhteisössä mihin tunnen kuuluvani.
Olen saanut tehdä monia tehtäviä, lähinnä olen ollut kehittämistyössä. Olen myös saanut suunnitella VamosSammolle logon ja syksyllä minun olisi tarkoitus aloittaa työkaverini kanssa ohjaamaan ryhmää. Olen saanut olla mukana ideoimassa vertaismentorointikoulutusta ja vertaistuellisen toiminnan keinoja. Koen ensimmäistä kertaa, että työpanokseni merkitsee. Olen nyt jo surullinen siitä, että työni Vamoksella ei jatku enää pitkään, mutta nokka kohti uusia tuulia. Jatkossa toivon todella, että saan työpaikan, mikä on edes puolet niin hyvä kuin tämä.
Täällä olen osa hyvää ja positiivista työyhteisöä. Kokemusasiantuntijana koen pystyväni antamaan erilaisia työpanoksia ja hyödyntämään kokemuksiani. Saatan myös nähdä asioita eri näkökulmista kuin muut. Tunnen, että voin kääntää koettelemukseni voitoksi ja auttaa muitakin tekemään niin. Toivon antavani paljon työssäni. Ainakin saan siitä todella paljon.
Inka Kuusikoski
Kokemusasiantuntija